Proyecto PSYCHO-CD

CONCLUSIONES DEL PROYECTO PSYCHO-CD

Aunque la enfermedad celíaca ha sido muy estudiada desde el punto de vista de sus causas y tratamiento, los factores psicológicos asociados a esta enfermedad sólo ahora empiezan a ser estudiados.

Recientemente, en el marco del Proyecto Psycho-CD, Ricardo Fueyo ha presentado la Tesis Doctoral “Caracterización de la Población celíaca en Aragón: aspectos psicosociales de la adherencia a la dieta sin gluten”, dirigida por los doctores Rosa Magallón y Santiago Gascón y que ha merecido la máxima calificación por parte del Tribunal y que ha contado con la colaboración de celíacos y celíacas de toda España y sus asociaciones.

Esta investigación permite extraer las conclusiones que se exponen a continuación:

1. Se han diseñado y validado nuevos instrumentos para estudiar los factores psicosociales que afectan la adherencia a la dieta sin gluten en el paciente celíaco como el CeliacSE, para medir el grado de confianza en seguir la dieta y se ha traducido y adaptado el CDAT de Leffler para medir el grado de adherencia.
2. La prevalencia de la enfermedad celíaca en Aragón es de 1:661, siendo 1:279 para Huesca, 1:866 para Zaragoza y 1:1.497 para Teruel. Mientras la capacidad de detección es similar en la edad pediátrica, es en adultos donde aparecen las principales diferencias, con gran variabilidad diagnóstica por sectores. Estas diferencia en la detección de casos indican probablemente la aplicación de criterios diagnósticos distintos tanto en Atención Primaria como Especializada. Estos datos indican un porcentaje muy superior la 1% ampliamente aceptado y cercano al infradiagnóstico de 1:7 pero con gran variabilidad entre territorios como se puede ver.
3. El diagnóstico de la enfermedad celíaca en Atención Primaria en Aragón se distribuye en 93 descriptores distintos en la historia clínica electrónica lo que dificulta su tratamiento e investigación. No existe, por lo tanto, una única categoría que facilite la asignación de un diagnóstico y un tratamiento. Sería interesante conocer cómo se realiza esta asignación en otras comunidades.
4. La demora diagnóstica es importante: un porcentaje significativo de pacientes (42,1%) está sintomático más de 5 años antes de contar con un diagnóstico por lo que se deberían establecer protocolos que disminuyan estos plazos y se evite el peregrinar de pruebas y especialistas hasta contar con un diagnóstico.
5. No hay concordancia entre la percepción subjetiva de adherencia y los resultados del CDAT: Aunque el 93,8% piensa que lleva adecuadamente la dieta sin gluten siempre o casi siempre, de acuerdo a los resultados del CDAT, sólo un 72,3% llevan la dieta de manera buena o excelente y un 4,4% lo hace poniendo en riesgo su salud.
6. La percepción de calidad de vida del paciente celíaco es buena, con una puntuación de 8,14 sobre 10 y unas puntuaciones en el CD-QOL de 76,32 sobre 100 pero un 6,7% perciben una mala calidad de vida. La calidad de vida psicológica está más afectada que la física.
7. La ausencia de síntomas no es un indicativo de una correcta adherencia: un 22,5% no experimenta ninguna sintomatología tras una transgresión.
8. El peso de la información al paciente celíaco sobre su tratamiento recae hoy en las asociaciones y en internet: el 20,5% de los pacientes considera la información proporcionada por su médico como insuficiente.
9. El 9,8% de las personas con enfermedad celíaca está descontento con su integración social. La mayor parte de las limitaciones aparecen para viajar (82,35%), comer con otros fuera de casa (73,86%) e incluso en la compra (12,09%) o en el trabajo (13,40%).
10. Los pensamientos y sentimientos asociados a la enfermedad más frecuentes son: orgullo y confianza en sí mismo (54,9%), una percepción de la oferta de productos sin gluten restringida (53,90%), tener que estar alerta constantemente, (51,60%) y protagonismo indeseado en actos sociales (49,6%).
11. Existen diferencias significativas en la confianza para seguir una dieta sin gluten entre los grupos de alta y baja adherencia sin que se hayan encontrado diferencias por sexo. Es decir, parece que aquéllas personas que tienen una mayor confianza siguen mejor la dieta.
12. Los pacientes con alta adherencia tienen significativamente mejor calidad de vida física y mental. No se han encontrado diferencias por género en calidad de vida. Aquellos que siguen las recomendaciones de las asociaciones de pacientes muestran una mejor adherencia a la dieta sin gluten medida con el CDAT.
13. La edad, la edad al diagnóstico y los años desde el diagnóstico no parecen estar relacionados con el nivel de adherencia.

El equipo investigador desea agradecer la participación de tantos celíacos y celíacas, y sus asociaciones, en la investigación así como FACE y Celiacs de Catalunya, y en especial, de la Asociación Celíaca Aragonesa.

En un futuro, es intención de este equipo investigador seguir profundizando en estos aspectos psicológicos de la enfermedad y extender su estudio al resto de España para poder así conocer mejor la realidad psicológica del celíaco.

CONCLUSIONES DEL PROYECTO PSYCHO-CD

Aunque la enfermedad celíaca ha sido muy estudiada desde el punto de vista de sus causas y tratamiento, los factores psicológicos asociados a esta enfermedad sólo ahora empiezan a ser estudiados.

Recientemente, en el marco del Proyecto Psycho-CD, Ricardo Fueyo ha presentado la Tesis Doctoral “Caracterización de la Población celíaca en Aragón: aspectos psicosociales de la adherencia a la dieta sin gluten”, dirigida por los doctores Rosa Magallón y Santiago Gascón y que ha merecido la máxima calificación por parte del Tribunal y que ha contado con la colaboración de celíacos y celíacas de toda España y sus asociaciones.

Esta investigación permite extraer las conclusiones que se exponen a continuación:

1. Se han diseñado y validado nuevos instrumentos para estudiar los factores psicosociales que afectan la adherencia a la dieta sin gluten en el paciente celíaco como el CeliacSE, para medir el grado de confianza en seguir la dieta y se ha traducido y adaptado el CDAT de Leffler para medir el grado de adherencia.
2. La prevalencia de la enfermedad celíaca en Aragón es de 1:661, siendo 1:279 para Huesca, 1:866 para Zaragoza y 1:1.497 para Teruel. Mientras la capacidad de detección es similar en la edad pediátrica, es en adultos donde aparecen las principales diferencias, con gran variabilidad diagnóstica por sectores. Estas diferencia en la detección de casos indican probablemente la aplicación de criterios diagnósticos distintos tanto en Atención Primaria como Especializada. Estos datos indican un porcentaje muy superior la 1% ampliamente aceptado y cercano al infradiagnóstico de 1:7 pero con gran variabilidad entre territorios como se puede ver.
3. El diagnóstico de la enfermedad celíaca en Atención Primaria en Aragón se distribuye en 93 descriptores distintos en la historia clínica electrónica lo que dificulta su tratamiento e investigación. No existe, por lo tanto, una única categoría que facilite la asignación de un diagnóstico y un tratamiento. Sería interesante conocer cómo se realiza esta asignación en otras comunidades.
4. La demora diagnóstica es importante: un porcentaje significativo de pacientes (42,1%) está sintomático más de 5 años antes de contar con un diagnóstico por lo que se deberían establecer protocolos que disminuyan estos plazos y se evite el peregrinar de pruebas y especialistas hasta contar con un diagnóstico.
5. No hay concordancia entre la percepción subjetiva de adherencia y los resultados del CDAT: Aunque el 93,8% piensa que lleva adecuadamente la dieta sin gluten siempre o casi siempre, de acuerdo a los resultados del CDAT, sólo un 72,3% llevan la dieta de manera buena o excelente y un 4,4% lo hace poniendo en riesgo su salud.
6. La percepción de calidad de vida del paciente celíaco es buena, con una puntuación de 8,14 sobre 10 y unas puntuaciones en el CD-QOL de 76,32 sobre 100 pero un 6,7% perciben una mala calidad de vida. La calidad de vida psicológica está más afectada que la física.
7. La ausencia de síntomas no es un indicativo de una correcta adherencia: un 22,5% no experimenta ninguna sintomatología tras una transgresión.
8. El peso de la información al paciente celíaco sobre su tratamiento recae hoy en las asociaciones y en internet: el 20,5% de los pacientes considera la información proporcionada por su médico como insuficiente.
9. El 9,8% de las personas con enfermedad celíaca está descontento con su integración social. La mayor parte de las limitaciones aparecen para viajar (82,35%), comer con otros fuera de casa (73,86%) e incluso en la compra (12,09%) o en el trabajo (13,40%).
10. Los pensamientos y sentimientos asociados a la enfermedad más frecuentes son: orgullo y confianza en sí mismo (54,9%), una percepción de la oferta de productos sin gluten restringida (53,90%), tener que estar alerta constantemente, (51,60%) y protagonismo indeseado en actos sociales (49,6%).
11. Existen diferencias significativas en la confianza para seguir una dieta sin gluten entre los grupos de alta y baja adherencia sin que se hayan encontrado diferencias por sexo. Es decir, parece que aquéllas personas que tienen una mayor confianza siguen mejor la dieta.
12. Los pacientes con alta adherencia tienen significativamente mejor calidad de vida física y mental. No se han encontrado diferencias por género en calidad de vida. Aquellos que siguen las recomendaciones de las asociaciones de pacientes muestran una mejor adherencia a la dieta sin gluten medida con el CDAT.
13. La edad, la edad al diagnóstico y los años desde el diagnóstico no parecen estar relacionados con el nivel de adherencia.

El equipo investigador desea agradecer la participación de tantos celíacos y celíacas, y sus asociaciones, en la investigación así como FACE y Celiacs de Catalunya y, en especial, de la Asociación Celíaca Aragonesa.

En un futuro, es intención de este equipo investigador seguir profundizando en estos aspectos psicológicos de la enfermedad y extender su estudio al resto de España para poder así conocer mejor la realidad psicológica del celíaco.